2014年時事政治：在中國走了樣的“冰桶挑戰(zhàn)”_跨考網(wǎng)

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　　時事政治：近日，“冰桶挑戰(zhàn)”吸引了眾多眼球。但有意思的是，這項源于美國的公益行動在中國卻是走了樣。

　　“冰桶挑戰(zhàn)”是由美國ALS協(xié)會為資助對抗“肌肉萎縮性側(cè)索硬化癥”行動，在互聯(lián)網(wǎng)發(fā)起的一個宣傳和勸募活動。活動要求參與者在24小時內(nèi)要么“澆冰水”，要么向美國ALS協(xié)會為“漸凍人”捐出100美元。根據(jù)21日的統(tǒng)計信息，美國ALS協(xié)會共收到捐款4180萬美元。僅8月20日就新增184310名捐款人，一天之內(nèi)籌款額高達860萬美元。

　　而“冰桶挑戰(zhàn)”進入中國后，在一些名人的倡導(dǎo)和媒體的強力推動下，捐款對象轉(zhuǎn)向了中國一個叫“瓷娃娃”的公益組織。其實只要是用于治病救人，錢捐到哪個公益組織本質(zhì)上并沒有太大的區(qū)別。但問題是中國的參與者鮮有人像比爾·蓋茨一樣，在接受挑戰(zhàn)前先把“瓷娃娃”或“漸凍人”這類罕見病介紹一遍，呼吁社會的關(guān)注，而是更多地強調(diào)自己對“冰水”的感受。這使得公益活動因缺少理念的傳播而在意義上打了折扣。

　　美國ALS協(xié)會發(fā)起“冰桶挑戰(zhàn)”的核心創(chuàng)意“冰”與“凍”的內(nèi)在關(guān)聯(lián)性，在中國已經(jīng)轉(zhuǎn)化為“凍”與“動”?！氨疤魬?zhàn)”從“價值傳播”的初衷“變異”為“行動傳播”。此時，中國唯一一家關(guān)注“漸凍人”的公益組織——“北京東方絲雨漸凍人罕見病關(guān)愛中心”還沒有進入名人與媒體的視野。而中國?；鶗拇赏尥藁?、中國婦基會的母親水窖以及其他多家公益組織以“凍”為由，以“水”為源，發(fā)起了各種募捐活動?！氨啊背蔀榈谰?，勸募已成要義。

　　應(yīng)當說，近幾年來由于罕見病問題頻頻被輿論關(guān)注，一些罕見病的治療被納入到醫(yī)保報銷。在上海等地，還專門出臺了地方性的罕見病報銷和基金互助政策。但總體而言，能被醫(yī)?！熬祛櫋钡暮币姴?，仍是極少數(shù)。而且即便納入醫(yī)保的罕見病，報銷的限制也非常嚴，例如青年型帕金森病，只可報銷幾萬元的手術(shù)費用，但幾十萬元必須安裝的醫(yī)療器械，和每月一千多的藥費，則需自費。

　　在許多國家和地區(qū)，罕見病治療不僅被納入醫(yī)保，同時個人負擔也很少，例如根據(jù)美國《罕見病用藥法》，該國罕見病患者享有政府醫(yī)療保健計劃和商業(yè)保險雙重保障。

　　從遺傳學(xué)來說，罕見病的基因或體質(zhì)，是留存于種族的整體遺傳資料庫里的，隨機地落在于某些人身上。因此，罕見病的治療，關(guān)乎社會公共利益，罕見病全面納入醫(yī)保，不能再拖。

　　做公益固然需要錢，但光有錢還遠遠不夠。愛心善意的傳遞同樣重要。慈善理念傳遞的弱化，將會降低公益活動的價值。名人參與慈善公益活動的價值和知名企業(yè)一樣，重點在于他們能夠利用自己特有的社會地位和影響力，激勵自己的“粉絲”、客戶和利益相關(guān)方等關(guān)注“社會弱勢群體”及“社會問題”。在這其中，名人的價值與挑戰(zhàn)不是捐出100萬替“粉絲”埋單，而應(yīng)該研究自己如何做、如何說才能讓更多的社會公眾參與到“慈善公益”活動中間來?！按壬拼钆_“、“個人唱戲”、“屌絲點贊”絕非慈善公益發(fā)展的長久之計。

　　慈善公益之所以在人類發(fā)展中長盛不衰，是因為它還肩負著對社會價值觀的引導(dǎo)。一項慈善公益活動如果重“熱點”而不是重“內(nèi)涵”，重“錢”而不是重“人”，那么無論有多少名人參與，無論媒體投入多大的力量來推廣，最終的生命力都難以持久!

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